Форум - Тема - "Обращение к президенту РФ "
Форум Рашки:
В Бане (ID: 161838)
24.04.2011 | 16:02№3456881

Господин Президент,

В Бане (ID: 161838)
24.04.2011 | 16:02№3456882

Господин Президент,

12 апреля 2010 Вы подписали закон «Об обращении лекарственных средств», несмотря на отсутствие в нем пунктов об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.

В развитых странах законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе нет даже упоминания о них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но пройти через мытарства, связанные с оформлением необходимых бумаг и поиском за рубежом фармацевтической компании, готовой продать нужный препарат по выписанному в России рецепту, купить их и доставить на родину, выдерживая при строго определенной температуре, удается не всем. На это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата.

Вызывают недоумение правила ввоза таких препаратов в Россию, по которым тяжело больные люди и их близкие вынуждены платить налоги и таможенные сборы, так, как если бы речь шла о коммерческом импорте. Есть путь неофициальный, по сути дела, контрабанда. Когда речь идет о жизни близкого человека, многие идут на риск. Потому, что в новом законе нет нескольких пунктов, которые бы стимулировали оборот орфанных лекарств на внутреннем рынке России.

Речь идет не об экспериментальных препаратах, а о лекарствах, которыми давно лечат во всем мире, и их отсутствие в России снижает шансы на выживание больных детей и взрослых. Так, например, в Россию не ввозится препарат «Космеген», успешно применяющийся во всем мире при лечении злокачественных опухолей почки (нефробластом) и некоторых видов сарком, препарат «Эрвиназа», эффективный при лечении лейкозов. В развитых странах перечень орфанных препаратов утверждается законодательно, их количество исчисляется сотнями наименований.

Мы ждем, что государство сделает долгожданный шаг навстречу пациентам и благотворительному сообществу и законодательно закрепит факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешит их ускоренную и льготную регистрацию в России.

Мы готовы предоставить профессионально подготовленную документацию, предложить организационно-правовой механизм ввоза соответствующих лекарств на территорию России, основанный на практике оборота таковых в странах ЕС. Единственное, что для этого нужно - желание власти улучшить принимаемый закон, в котором есть упущения, которые необходимо исправить как можно скорее. Мы требуем дополнительного обсуждения вопроса об орфанных лекарствах с ответственными представителями органов законодательной и исполнительной власти.

Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Мы надеялись, что с принятием закона «Об обращении лекарственных средств» проблемы россиян, страдающих редкими заболеваниями, будут хотя бы отчасти решены. Этого не произошло.

Мы рассчитываем, что Вы не станете смотреть, как из-за несовершенства законодательства умирают сограждане. Мы рассчитываем, что Вы не допустите, чтобы родственники пациентов ради спасения близких нарушали закон и ввозили лекарства в страну контрабандой. В Ваших силах потребовать, чтобы у нас, как и в других развитых государствах, был организован оборот орфанных лекарств.

Мы продолжим сбор подписей до тех пор, пока разумное и взвешенное решение не будет найдено. Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.

Мы просим общественные организации, врачей, представителей СМИ, родителей больных детей и детей больных родителей, всех друзей и родственников тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, всех неравнодушных граждан нашей страны поддержать нас и поставить свою подпись под этим обращением.

В Бане (ID: 161838)
24.04.2011 | 16:03№3456887

Поставить свою подпись под этим обращением вы можете здесь: http://uandi.ru/

24.04.2011 | 16:29№3456982

Ахереть xD

24.04.2011 | 16:29№3456983

тут медведев не играет =) извиняй

В Бане (ID: 161838)
24.04.2011 | 16:31№3456989

тут играют люди которым это может быть не безразлично

24.04.2011 | 16:32№3456990

Кому то это жизненно необходимо... А тырцкнуть несколько кнопок для этого не трудно.

Подписался.
Поставил подпись - спи спокойно!

24.04.2011 | 16:34№3456996

Оби, он тут типа подписи собирает...

24.04.2011 | 16:36№3457001

Ваша подпись принята...

24.04.2011 | 16:36№3457002

конечно дело нужное, жаль только что процент осуществления задуманного ничтожно мал, а подпись действительно поставить не сложно!

24.04.2011 | 16:47№3457071

лоббируете интересы иностранных производителей? айайай

24.04.2011 | 17:05№3457161

А что - интересы местных производителей важнее жизней людей?

Жесть какая..

Ахринительный набор отвёрток=)

24.04.2011 | 17:26№3457303

а кто лишает жизни людей?
все решает невидимая рука рынка))))) если ввозить невыгодно, то что делать?))))

24.04.2011 | 17:29№3457313

как что? Снизить таможенные пошлины или вовсе снять их, т.е. не препядствовать рынку ;)

24.04.2011 | 17:30№3457316

из пошлин потом выплачиваются Зп бюджетникам)

Угу, и покупаются велосипеды для Пензенских чиновников :))))

В Бане (ID: 161838)
24.04.2011 | 17:32№3457319

Невыгодно потому что на эти препараты существует пошлина делающая этот и без того дорогой препарат бессмысленно дорогим, кроме того у большинства этих препаратов нет российской сертификации которую зачастую просто отказывается проводить минздрав или его чиновники требуют открыто взятки и немаленького размера.
Наконец последнее лекарственные препараты которые лечат или снимают симптомы редких заболеваний в большинстве стран мира входят в корзину лекарств закупаемых ГОСУДАРСТВОМ

А если серьезно то от пошлин которые взимаются за именно эту категорию лекартсенных средств государство имеет мизер по сравнению с остальными пунктами доходов. И Я думаю если от этих пошлин отказаться гос-во не сильно проиграет. ИМХО

24.04.2011 | 17:34№3457325

alexking [Э:60] 4 минуты назад
из пошлин потом выплачиваются Зп бюджетникам)

*facepalm*

24.04.2011 | 17:36№3457329

а редвард - тролль))))))

24.04.2011 | 18:15№3457477

украинец по национальности,большую часть жизни живущий в израиле так печётся о российском рынке лекарств что аж письмо президенту перепечатывает в рашке=)в которой играет 100 человек.
Ниг,горбатого могила исправит.

24.04.2011 | 18:16№3457491

Мы готовы предоставить профессионально подготовленную документацию, предложить организационно-правовой механизм ввоза соответствующих лекарств на территорию России, основанный на практике оборота таковых в странах ЕС.

конечно это пишут старушки у подъезда)))а вовсе не производители лекарств

В Бане (ID: 161838)
24.04.2011 | 19:02№3457720

да Джей писали не бабушки у подъезда писали неравнодушные к проблеме люди но тебе не понять проблем людей у которых редкие заболевания и которые вынуждены умирать без этих лекарств ....



ветка закрыта персонажем [LID] Влад_Ясноголовый
Проскролить наверх